Mijn hart bloedt

Inmiddels raken we bijna gewend aan de anderhalvemetersamenleving en ik durf weer zonder gene met een pak wc-papier over straat.

Met mijn collega’s begeleid ik cliënten met een ondersteuningsvraag bij zelfstandig wonen- en werken.
Deze cliënten moeten het nog steeds zonder begeleiding thuis doen. En dat begeleiden op afstand; het blijft een uitdaging.

Om doven en slechthorenden op de hoogte te houden van alle maatregelen vertolkt Irma Sluis elke persconferentie in gebarentaal. En dat vind ik naast grappig (“Hamsteren!”) een zeer goede zaak!

Maar twee van ‘mijn cliënten’ hadden ‘hun eigen Irma’ nodig.

Pak ‘m beet 75% van de cliënten die ik begeleid heeft een autismespectrumstoornis (ASS). En die vinden dat politiek correcte van onze minister-President een beetje vaag. Dus  ik heb (ik hoop niet dat de baas meeleest, het is namelijk buiten werktijd) met twee cliënten afgesproken dat ik ze na iedere corona-persconferentie direct even bel om te tolken.

In hún taal.

Begrijp me goed: alle lof voor onze Minister-President. En het is maar goed dat hij zijn werk doet, en ik het mijne.
Toen ik de persconferenties ging bekijken door de ogen van (een aantal van) mijn cliënten, voelde ik de spanning en de lading van het nieuws. En de spanning in combinatie met een Minister die vertelt dat je niet naar je werk kunt, dat is nogal wat.

Onze Minister-President is namelijk wel duidelijk maar niet voor iedereen. Mijn cliënt wil niet weten wanneer de basisscholen weer opengaan, dus hij begrijpt niet waarom hij daar zolang over praat. Mijn cliënt wil weten of HIJ weer naar zijn werk kan. En of HIJ weer mag voetballen. En of ik weer bij HEM thuis mag komen. Maar daar zegt Mark Rutte niks over.
Echt niks!

Minister-President: “Kapper even niet doen.”

Even? Wat is even? Is dat anderhalf uur? Anderhalve week? Anderhalf jaar? Anderhalf haar?
Anderhalve kilo?
Anderhalve hamster?

Laat Irma maar naast Mark en Jaap staan, gaat prima zo, ik doe twee telefoontjes na de persconferentie met hetzelfde doel.
(NOS heeft me ook niet gevraagd om naast Irma te gaan staan en continue in beeld te schreeuwen: “Nee jij mag nog niet voetballen!”)

Minister President: “Mijn hart bloedt.”
Client: “Echt?”
Ik: “Nee Mark Rutte zijn hart bloedt niet echt, dat is een gezegde, daar bedoelt hij mee dat hij het zielig vindt voor de mensen in de horeca.”
Client: “Kan hij dat dan niet gewoon zeggen?!”

Welkom bij het Ministerie van duidelijkheid: corona ‘t is Maatwerk 3.0.

 

*blog geschreven voor WMO Maatwerk

 

Wat is de WMO?

Wat is de WMO?

De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is een wet in het kader van hulp en ondersteuning. Het doel van de wet is om burgers te helpen, zodat zij zo lang mogelijk zelfstandig thuis kunnen blijven wonen en deel kunnen nemen aan de maatschappij. Gemeenten zijn verantwoordelijk voor uitvoering van de Wmo.

De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), Wet langdurige zorg (WLZ), de Zorgverzekeringswet (ZVW) en de Jeugdwet vormen samen de basis van het Nederlandse zorgstelsel.

De Wmo is bedoeld voor iedereen die thuis ondersteuning nodig heeft, zodat ze zelfredzaam blijven. De Wmo is er ook voor mensen die hulp nodig hebben om mee te doen (te participeren) in de samenleving.

Heb je hulp nodig bij het aanvragen van hulp via de Wmo? Dan kun je via je eigen gemeente een onafhankelijke cliëntondersteuner inschakelen. Deze persoon helpt  je gratis met informatie en geeft advies bij het regelen van hulp en ondersteuning. Kortom, de cliëntondersteuner komt op voor je rechten en kan je helpen bij het voorbereiden van het gesprek met de gemeente.

Met je koffer voor de poort van Ipse de Bruggen

2019:
“Ieder mens heeft het recht op een goed leven. Zelf keuzes kunnen maken en bepalen wat belangrijk voor je is. Jezelf ontwikkelen, hoe klein een stapje ook is, capaciteiten benutten en je wensen en dromen kunnen realiseren. Daar staan we voor bij Ipse de Bruggen.”

Honderd jaar eerder:
“Ben je debiel? Pak een koffer, stop er een schone onderbroek in en we zien je maandag om 09.00 uur bij de poort van onze liefdadigheidsinstelling. Dan zal zuster Toos zich over jou ontfermen vanuit de visie dat jij eerst even gaat onthechten van je familie, dan kunnen zij over vier maanden eens komen kijken hoe het met je gaat.”

Als je in die tijd in de zorg werkte, dan hoefde je niks van zorgen als vak te weten. Maar als het tegenzat was je 24 uur alleen aan het zorgen voor 35 ‘idioten’.
In het geschiedenisprogramma Andere Tijden keek ik naar de aflevering ‘Kleine Zusters’, waarin zuster Toos vertelt: “Je werd zo overvraagd dat je ’s avonds blij was wanneer je naar bed ging omdat je dacht: ik ben blij dat ik niemand heb doodgeslagen.”

Ik weet zeker dat er mensen zijn die dit lezen, die op zijn minst één keer deze gedachte hebben gehad. En ik weet ook zeker dat er geen mensen zijn die dit lezen die in hun eentje 24 uur voor 35 cliënten hebben moeten zorgen. (Ik zou er in ieder geval niet aan beginnen.)

In Waddinxveen, waar ik werk zijn het pak ‘m beet 40 mensen die voor 70 cliënten zorgen gedurende 24 uur. En dat zijn onder andere gedragsdeskundigen, psychomotorische therapeuten, AVG-artsen, woonbegeleiders, activiteitenbegeleiders, geestelijk verzorgers, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, zorgmanagers, logopedistes, stagiaires en vrijwilligers.

Schrik niet, maar dat zijn (blijkt na onderzoek) 8000 beroepskrachten die één cliënt in zijn leven tegenkomt. 8000 mensen die allemaal (vanuit hun eigen professie) een mening of een plan hebben voor iemand die (in veel gevallen) ‘gewoon’ ouders of verzorgers heeft. En we huppelen allemaal door hun leven, en we hebben ook allemaal wel iets te zeggen over hun welzijn.

Het zal je kind zijn.

Mocht je overwegen je kind met koffer bij de poort van Ipse de Bruggen neer te zetten, bij onze poort geen (onwetende) non maar een zorgbemiddelaar. En je koffer mag even wachten.

Oh, en hulde voor zuster Toos! Want hoewel ik ook weleens iemand achter het behang wil plakken, ik denk dat zuster Toos best open had gestaan voor een activiteitenbegeleidertje extra tijdens haar 24 uur.

Liegen maakt gelukkig

Liegen maakt gelukkig

Niks ten nadele van mijn moeder hoor, maar ik ben als kind nogal vaak voorgelogen. Mijn moeder zei dat ze door muren kon kijken. Dat ik van spinazie sterk werd en ik heb asbakken gekleid die ze prachtig vond terwijl ik ze, als ik ze nu zie denk: “volgens mij loog jij”. 

Donald Trump schijnt minimaal 15 keer per dag hardop te liegen.
Ik ga er niet om liegen: ik lieg tegen cliënten. Hele doordachte leugens en als de cliënten feiten zouden gaan checken ben ik fucked. 

Liegen tegen mensen met autisme noemen we vanuit de Geef me de 5-methode (een methode voor omgang met mensen met autisme) ‘Nut is belangrijker dan waarheid’. We gebruiken dit als het niet mogelijk is om een duidelijk antwoord te geven. De methode gaat ervanuit dat het geen liegen is, maar eerder een realistische inschatting die je maakt met de informatie die je op dat moment hebt, met als hoger doel: duidelijkheid geven. 

En dat geeft heel veel rust. 

Bij mij op de groep draait een cliënt de hele dag doppen op schroeven. Harstikke fijn werk vindt hij dat. En aan het einde van de dag komt de Meneer-van-Ipse-de-Bruggen-in-Zwammerdam ze ophalen en zet hij nieuwe bakken met schroeven en dopjes neer. 

Wat deze cliënt niet weet is dat er geen Meneer-van-Ipse-de-Bruggen-in-Zwammerdam bestaat, en dat er aan de andere kant van het gebouw, op een andere groep een cliënt dezelfde leugen om zijn oren krijgt. 

Je snapt het al:
Daar zit een cliënt de hele dag doppen van schroeven áf te draaien 

Het is een waterdicht systeem. Op basis van leugens.
Soms is het systeem lek, want als de één vrij is, zit de ander zonder werk. 

Tijd voor een nieuw, nog groter leugen dus. De Meneer-van-Ipse-de-Bruggen-in-Zwammerdam krijgt er een (gelogen) collega bij: Meneer-van-Ipse-de-Bruggen-in-Nootdorp brengt tegenwoordig bakken met schroeven waar de doppen al (nog) op zitten.

Het is schandalig, ik weet het, het komt voor dat deze cliënt doppen op schroeven draait en hij ze er zelf, een dag later, vanuit een andere bak, ook weer afdraait. 

We zijn echt verstrikt geraakt in ons leugen. En dat is maar goed ook! Deze cliënten zijn verzekerd van alle dagen werk wat ze leuk vinden, en waar ze goed in zijn.
Een paar leugens: iedereen is gelukkig. 

Trump wil als ‘de grootste banenmaker die God ooit geschapen heeft’, de geschiedenis ingaan. Ha! Maak dat maar eens waar jongen: ik heb van vier bakken met schroeven twee fulltimebanen gecreëerd.

“Na de meivakantie is alles weer gewoon”

Blog voor Ipse de Bruggen

Als december voorbij is haalt iedereen in januari weer opgelucht adem. Vooral de mensen (die te maken hebben) met Autismespectrumstoornis (ASS). “Alles is weer gewoon!”, roepen mijn collega’s en ik in januari tegen de cliënten.

En als alle decemberstress vergeten is, begint na zes weken de ellende alweer met de voorjaarsvakantie. Maar dat is een weekje: “Een week! Dan is alles weer gewoon!”, zeggen we dan. En als maart zijn staart heeft geroerd beginnen we alweer over Pasen.

Feestdagen brengen spanningen met zich mee. Het levert vragen op: Wat gaan we doen? Waar ga ik eten? Wat ga ik eten? Wanneer ga ik eten? Wanneer ga ik naar papa en mama? Of; gá ik wel naar papa en mama? En alle vragen proberen we zo duidelijk mogelijk te beantwoorden. Voor iedere cliënt op zijn eigen niveau, rekening houdend met zijn incasseringsvermogen.

En als we afscheid hebben genomen van de Paashaas (of de Verlosser, net zo u wilt), dan halen we wederom adem: “De Pasen is voorbij, alles is weer gewoon”, zeggen we dan.

Dan viert onze Koning zijn verjaardag. En natuurlijk is het voor Amalia allemaal reuze spannend, maar echt niet zo spannend als voor de cliënten:
 “Met Koningsdag zijn we een dag vrij, maar dit jaar niet want het valt op zaterdag”.
“Moeten we dan op zaterdag werken? En is het maar één dag Koningsdag?”
“Ja, Koningsdag is altijd maar één dag.”
“Waarom hangt er dan een waslijn met ontbijtkoek in de gymzaal?”

Ohja. Koningsspelen. Dat is leuk, maar dat is niet zo gewoon. Want dat deden we nooit.

Dus als Koningsdag voorbij is, is er wederom opluchting. “Koningsdag is weer voorbij, alles is weer gewoon“, zeggen we dan. En na de meivakantie zeggen we: “De meivakantie is weer voorbij, alles is weer gewoon”.

Bevrijdingsdag: vlaggen aan de huizen, maar verder is alles gewoon. Hemelvaartsdag, dan hoef je niet naar je werk maar die dag erna wel, en dan is het weekend. Na het weekend zeggen we: “Het was een rare week hé? Maar nu is alles weer gewoon”.

Pinksteren is in juni, dan herdenken we de uitstorting van de Heilige Geest. Dat duurt nog even. Maar daar doen we niks aan, alleen maar vrij op maandag, verder is alles gewoon. Misschien afbakbroodjes ofzo.

Daarna zijn al die rare dagen weer voorbij. Dan is alles weer gewoon. “Wat een rare dagen hé jongens? Maar nu is alles weer gewoon!”.

Voor een week of zes.

Want dan is het zomervakantie. En dan gaan we niet zwemmen. En dan gaat de gym niet door, eigenlijk gaat niks door aan extra activiteiten. En er staan invalkrachten op de groep, maar dat is niet erg, want de zomervakantie duurt maar zes weken joh. En na zes weken is alles weer gewoon.

En dan kunnen ze (of we?) een paar weken op adem komen. Dan is het een paar weken echt gewoon.

Dan is het oktober. “Wat vliegt de tijd hé?“, zeggen we dan. En dan gaan we weer vragen beantwoorden. Over de decembermaand.

Het is namelijk nooit gewoon.

 

Voor Ipse de Bruggen schrijf ik elke maand een blog

Ik werk in het huis van barmhartigheid

Blog voor Ipse de Bruggen 

Ik sprak met iemand over een zorgorganisatie zoals Ipse de Bruggen en die zei: “Daar zitten toch mongolen en gehandicapten en geen autisten, zoals bij jullie?”

Zucht…

Vroeger, toen mensen met een verstandelijke beperking nog zwakzinnig werden genoemd, spraken ze niet over cliënten, maar over pupillen. Ook werd er gesproken over krankzinnigen, idioten, zotten, heksen en zelfs over bezetenen van de duivel. Er werd niet gesproken over een zorgorganisatie maar over een gesticht. Na 1860 ontstonden er wel ‘liefdesgestichten’ én, zo las ik: een huis van barmhartigheid.

Sinds de invoering van de AWBZ in 1968 is er in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking veel veranderd, maar er is nog steeds een hoop onbegrip over deze doelgroep. Mensen denken nog steeds dat het werken met mensen met een verstandelijke beperking liefdadigheidswerk is terwijl het gewoon een vak is. Met mensen die daarvoor hebben geleerd.

Er wordt ook nog steeds gedacht (en gezegd dus!) dat alle cliënten binnen een zorgorganisatie als Ipse de Bruggen ‘mongolen’ of allemaal ‘autisten’ zijn en heel soms hoor je nog de term “oh jij werkt met Corky’s”, verwijzend naar Life goes on, de Amerikaanse serie over een jongen met het syndroom van Down die in de jaren ’90 op tv was. De gekste benaming die ik ooit hoorde was dat ik met ‘halfjes’ zou werken.

En, leg maar eens uit dat wij iemand met het syndroom van Down ‘in principe’ geen Mongool noemen. Maar dat wij iemand zónder het syndroom van Down al helemaal geen mongool noemen. En dat een cliënt in een rolstoel met een ernstig meervoudige beperking ook autisme kan hebben, en dat, terwijl deze cliënt niet kan dansen of lucifers kan tellen zoals Rainman dat doet.

Mij werd gevraagd om jargon en afkortingen te vermijden in dit blog. En terwijl ik dit tik begrijp ik waarom. Want wij werken met LVG of MVG of EMVB. En die begeleiden we dan nadat we PAT of LACS gevolgd hebben en daarover schrijven we in het CVO en soms aangevuld met een VMS en een MIC. Dus op de vraag wat ik voor werk doe kom ik al snel op “Ik werk op DB met MVB met ASS”.

“Werken met mongolen” is dan een stuk makkelijker. Maar dat doe ik dus niet. Ik werk op een dagbestedingscentrum met jongvolwassen cliënten met een lichte en/of matige verstandelijke beperking, moeilijk verstaanbaar gedrag en autisme spectrum stoornis (ASS). En over zo’n barmhartig beroep valt natuurlijk een hoop te bloggen!

Voor Ipse de Bruggen schrijf ik elke maand een blog
Iemand met ASS wil geen afwisselende baan

Iemand met ASS wil geen afwisselende baan

 “Je komt te werken in een dynamisch team, de functie is afwisselend, geen dag is hetzelfde. Alle opdrachtgevers stellen verschillende vragen en al je collega’s hebben een andere benadering en specialisme.”

Klinkt als een toffe baan vind je niet?

In mijn werk als begeleider voor mensen met ASS zochten mijn collega’s en ik constant naar afwisseling voor onze cliënten. Een aantal jaren geleden kwam er zelfs een gedragskundige op onze groep die ons vertelde dat het tenenkrommend was dat wij onze cliënten al jaren dezelfde puzzel lieten maken.

Met het schaamrood op onze kaken hebben we deze puzzels toen in de container gegooid.

Remco heeft ASS en draait dopjes op schroeven. Dit vindt hij harstikke leuk. Hij is er heel geconcentreerd mee bezig zijn en voelt zich belangrijk omdat de meneer die die schroeven aan het einde van de week ophaalt blij is met zijn geleverde diensten.

Maar naast dat schroevenwerkje pakte Remco ook nog lepeltjes en kurken in. Op zich zagen wij best dat hij dat aanzienlijk minder leuk vond, maar hey! We hebben allemaal dingen op ons werk die minder leuk zijn en hallo! Dan doet hij de héle dag die schroeven, dat kan toch niet?

Daar kwam mijn Geef me de 5-denkwijze om de hoek. Want terwijl docente Nienke even meekeek naar mijn filmbeelden kwam ik eigenlijk zelf al tot de conclusie die ik haar zag denken:
Wie zegt dat het zielig is dat hij alleen nog maar dopjes op schroeven draait?

Je begrijpt het al;
Lepeltjes, bakjes, kurken: alles de prullenbak in en vanaf nu heeft Remco een nieuwe baan. Hij doet schroeven!

“Je komt te werken in een eentonig team, de functie is niet afwisselend, elke dag is hetzelfde. Al jouw opdrachtgevers stellen dezelfde vragen, al je collega’s hebben dezelfde benadering en niemand heeft een specialisme. De dopjes moeten op de schroeven en dat is eigenlijk alles”.

 

Problemen

Problemen

“Intellectuelen lossen problemen op. Genieën voorkomen ze.”, zei Albert Einstein.

Nu is voorkomen natuurlijk beter dan genezen maar voor de Post-hbo-opleiding Geef me de 5 gingen we aan de slag met problemen.

Voor één van de opdrachten wilde ik Remco filmen tijdens zijn dagprogramma. En de opdracht was dat ik net zo lang filmde tot ik drie problemen van Remco in kaart had gebracht.

Het vinden van problemen was een probleem op zich. Ik wilde geen problemen die zich vanzelf oplossen, want dan had ik na een kwartiertje alweer nieuwe problemen nodig. Maar ik wilde ook geen problemen die zo onoplosbaar zijn dat ik geen vooruitgang kan boeken. Zowel voor Remco, als voor mijn portfolio-opdracht. Ik wil tenslotte wel laten zien dat ik de problemen voor hem op kan- en ga lossen met de methode van Geef me de 5.

De problemen die ik gefilmd heb hebben alles te maken met het feit dat de dag niet duidelijk is voor Remco, en daar vloeien de problemen als vanzelf uit voort.

Op mijn filmbeelden zie ik dat Remco zijn werkplek niet kan ordenen, daar moet hij bij geholpen worden. Ook zie ik dat hij moeite heeft met de tijd. Al ver voor koffietijd zit hij aan de koffietafel. “Dat is toch geen probleem?”, zou je zeggen. Wel voor Remco. Want hij vindt het niet prettig om lang te moeten wachten.

Ik ben dus wat betreft de problemen voor mijn opdracht onder de panne.

Reden voor een feestje zou je zeggen. Maar niet voor Remco natuurlijk. Want deze problemen zijn vervelende obstakels die niet fijn voelen en zijn ontwikkeling in de weg staan.

Maar uiteindelijk staat niet het probleem maar de oplossing centraal.
En die oplossing zit ‘m in de methode van Geef me de 5. En dat is tegelijkertijd goed nieuws voor Remco als moeilijk (maar leerzaam) voor mij.

Maar ik ga ermee aan de slag voor Remco én voor mezelf. want zoals Albert Einstein ook zei;

“Te midden van de moeilijkheid ligt de mogelijkheid.”

De fundering van een nieuwe supermarkt

De fundering van een nieuwe supermarkt

Ik kijk uit het raam. Aan de overkant van mijn huis wordt een nieuwe supermarkt gebouwd. Aannemers en bouwvakkers met grote machines zijn bezig met de fundering voor het gebouw dat hier binnen afzienbare tijd gebouwd zal worden.
Tijdens mijn opleiding aan de Geef me de 5-academie leerde ik hoe we het leven van iemand met autisme zo duidelijk en voorspelbaar mogelijk kunnen maken. Wat een basisfundament is binnen de methodiek van Geef me de 5 en waar we op moet letten bij het maken van een passende dagstructuur.

We gaan een basisfundament bouwen!

Een gebouw heeft een fundament nodig dat het bouwwerk kan dragen en ondersteunen. Het moet voor stabiliteit zorgen. Als ik straks mijn boodschappen doe in die nieuwe supermarkt, dan vertrouw ik op de vakkennis van de aannemers en de bouwvakkers. En terecht. Het zou wat zijn als ik bij ieder bezoek aan de supermarkt moet twijfelen of het gebouw wel sterk genoeg is dat het rechtop blijft staan.

Wij leren tijdens de Post-hbo-opleiding Geef me de 5 de kern van deze methode;
het maken van een basisfundament van het opstaan tot het naar bed gaan, zodat er veiligheid ontstaat voor al die mensen met autisme. Zo geven wij ze grip op hun leven en kunnen zij zich ontwikkelen.

Metaforisch gezien hetzelfde als de bouw van die nieuwe supermarkt dus. En het leuke is dat de methode die wij leren heel concreet uitwerkt hoe wij dat moeten doen. Welke soorten ondersteunende middelen zijn er om structuur visueel te maken? Welk middel kiezen we en waarom zetten we zo’n middel in?

Kortom; alle middelen kwamen aan bod tijdens deze opleiding. En dat is maar goed ook, vind je niet?
Een vakman heeft immers goed gereedschap nodig.

 

 

Ik krijg uitslag van autisme

Ik krijg uitslag van autisme

Voor Geef me de 5 schreef ik een terugkerende blog over de Post-HBO die ik volgde aan de Geef me de 5-academie”.

WAT IK KRIJG VAN AUTISME?

Klaar voor de toets en de presentatie stap ik dinsdagmorgen om 07.15 uur naast mijn studie- en reisgenoot Tineke in de auto en we besluiten dat we zenuwachtig zijn. Hoewel we elkaar nog maar net kennen, stress verbroedert, dat is duidelijk.

“Aan de studie-uren zal het niet liggen”, zegt Tineke. En vervolgens denken we dat we alles vergeten zijn.

En dat is toch onhandig zo vlak voor de toets over module 1.

We besluiten de koers toch maar voort te zetten richting Arnhem. Beladen met laptop voorzien van presentatie stappen we anderhalf uur later het lokaal in en maken de toets.

Voor deel twee van de afsluiting van module 1 moesten we drie filmfragmenten van een cliënt met ASS maken en daar aan de hand van de geleerde theorie een 15-minuten presentatie over houden. Ik leerde door deze beelden vooral veel over mezelf. Namelijk, dat ik vaak nog véél te snel ga voor de cliënt die ik filmde voor deze opdracht. Ik dácht dat ik hem wel genoeg puzzeltijd gaf, maar wat bleek was dat hij nog veel meer tijd nodig had.

Ik had mezelf gedwongen om voor deze presentatie alles uit mijn hoofd te leren, en zo voor de spiegel was me dat al 30 keer prima gelukt. Ik kletste als een ware Colette de Bruin, alles wat ik moest kletsen in keurig dertien minuten vol.

Eva Jinek eat your heart out!”, dacht ik regelmatig tijdens de voorbereiding van mijn presentatie. “Als ik dat diploma niet haal kan ik altijd nog solliciteren als presentatrice bij NPO.” Maar die dertien minuten werden er hooguit negen, terwijl in de niet-gekletste vier minuten de belangrijkste informatie zat. “Conclusie? Ehhh…wat?”

Fair enough. Eva Jinek blijft bij NPO, ik wacht op de uitslag.

En omdat ik tijdens mijn presentatie de conclusie (voorzien van de verklaringstheorieën) vergat wil ik dit blog graag afsluiten met de conclusie:

Van autisme krijg ik uitslag!